„Правата на лицата со аутизам се човекови права“ — Деценија на влијание
Во 2014 година, мала група родители од Денизли се обедини околу заедничка вистина: нивните деца, сите од аутистичниот спектар, заслужуваа повеќе од изолирана грижа и молк. Заслужуваа достоинство, образование, поддршка и права. Од тоа убедување се роди Здружението за аутизам од Денизли (DOD).
Она што започна како одговор на локално ниво на секојдневните предизвици, прерасна во една од најактивните организации за застапување на правата на лицата со аутизам во Турција. Во изминатата деценија, DOD стана мост меѓу семејствата, институциите и креирањето политики, застапувајќи ги правата на локално, национално, а сега и на меѓународно ниво, со поддршка од програми финансирани од ЕУ што помогнаа нејзината работа да продолжи, да се структурира и да добие поголем досег.
„Лицата со аутизам во Турција се соочуваат со дискриминација во речиси сите области — од образованието до здравството, од вработувањето до секојдневниот општествен живот“, вели Дуду Караман Динч, претседателката на DOD и мајка на дете со аутизам. „Сакавме да се погрижиме нивните права не само да бидат признаени, туку и да бидат заштитени — во практична смисла.“
Мал почеток, големи амбиции
Од самиот почеток, DOD првенствено се позиционираше како организација заснована на правата, но и како давател на услуги. Нудеше бесплатно правно советување, образовно насочување и поддршка за семејствата, но воведе и иновативни програми што го предизвикаа постојниот пристап, како првите летни училишта во Турција со обратна инклузија, каде што заедно учеа деца со аутизам и деца со невротипичен развој.
Набргу потоа следуваа работилници за уметност и музика. Целта не беше децата со аутизам да се „интегрираат“ во постојните системи, туку да се создадат нови простори во кои различноста е добредојдена.
Во исто време, DOD почна да влијае врз креирањето политики. Стана дел од Собранието за аутизам на Турција (TOM), национална мрежа на граѓански организации, и одигра клучна улога во формирањето на Парламентарната истражна комисија за аутизмот. Подоцна, помогна во следењето на Вториот национален акциски план за аутизам, во директен дијалог со државните министерства.
Ова не беа симболични гестови. DOD поднесе детални предлози и официјални извештаи и инсистираше семејствата да бидат вклучени во секоја одлука.
„Не се ограничуваме само на подигање на свеста — поставуваме тешки прашања“, вели Дуду. „Го следиме напредокот. Остануваме на преговарачката маса.“
Од Денизли до Брисел
Во 2019 година, со поддршка од Програмата на ЕУ Sivil Düşün, DOD отпатува во Германија и Холандија за да се запознае со работата на други организации за аутизам. Она што го открија ја преобрази нивната визија.
Сфатија дека меѓународната соработка не е само корисна — таа е суштинска. Истата година почнаа да развиваат меѓународна стратегија, а до 2020 година, со поддршка од проектот на ЕУ „Поддршка за правата“, станаа членка на Autism Europe, како прва членка од Турција.
Промената беше суптилна, но суштинска. Оттогаш, DOD не само што се залагаше за промени во Турција, туку и споделуваше искуства и учеше преку прекугранична соработка. Организацијата учествуваше на конгреси, посети центри во Шпанија и Белгија и, на крајот, почна да им помага на други организации да ги поврзат локалните потреби со глобалните стандарди. Во мај 2024 година, патувањето го заокружи важен момент: Дуду Караман Динч беше избрана во Управниот одбор на Autism Europe.
Но, за DOD ова не беше целта. Тоа беше само уште еден чекор во подолгото патување — патување чија цел отсекогаш била градење мостови.
Силата на заедницата
До 2024 година, идентитетот на DOD се прошири — и во обем и во длабочина. Таа година, организацијата беше коносител на проект финансиран од ЕУ, „Посилни заедно против дискриминацијата“, и отпатува во пет градови низ Турција — од Истанбул до Самсун — поврзувајќи 41 организација за аутизам.
Тоа беа настани за вмрежување, но уште поважно, моменти на заемно зајакнување. Здруженијата споделуваа алатки, поднесуваа претставки за повреда на човековите права и учеа како да ја поддржуваат работата на едни со други. Чувството на расцепканост почна полека и намерно да отстапува место на пообединето движење.
„Да, пораснавме — но им помогнавме и на другите да растат“, вели Дуду. „Тоа е најважно. Така промената станува одржлива — не одозгора, туку рамо до рамо.“
Истиот дух го обликуваше и внатрешниот развој на DOD. Со поддршка од Програмата BİRLİKTE и втората фаза на проектот „Поддршка за правата“, организацијата се сосредоточи на зацврстување на своите корени. Вработи двајца членови на персоналот, започна мало социјално претпријатие, го издаде сопственото списание за човекови права Farklı, ги зајакна капацитетите на својата канцеларија и воспостави системи што ќе траат.
Тоа не беше гламурозна работа, но беше токму темелот од кој зависи застапувањето, особено во просторот за граѓанско дејствување во Турција, кој се стеснува.
Потоа следеше земјотресот во февруари 2023 година.
Во деновите по катастрофата, DOD се мобилизираше за да собере информации од засегнатите семејства. Разговараше со родители чии деца биле премногу стимулирани од бучавата во прифатилиштата. Слушнаа сведоштва за незадоволени медицински потреби, необучен персонал за итни случаи и деца што исчезнале во хаосот.
Наместо да дозволи тие сведоштва да избледат, DOD ги документираше. Така настана иницијативата „Дејствувај за преживеаните од земјотресот со аутизам“, која стана референтна точка за поинклузивни политики за одговор при катастрофи.
И ова е дел од нивното застапување: сведоштвата да се претворат во дејствување.
Деценија на движење, иднина со достоинство
Гледано наназад, патот на DOD не беше праволиниски — тој се градеше слој по слој. Една работилница прерасна во средба за креирање политики, еден извештај стана национална препорака, а една студиска посета доведе до меѓународна улога.
„Не чекавме промената да се случи — ја изградивме“, се сеќава Дуду. „Чекор по чекор. Средба по средба. Понекогаш тивко, но секогаш упорно.“
Денес, DOD го обликува профилот на националното движење за аутизам: засновано на докази, предводено од самите лица, инклузивно и одржливо.
И продолжува да поставува едноставно прашање со огромна тежина: Како би изгледала Турција доколку лицата со аутизам навистина беа вклучени во сите сфери на животот?
„Ќе продолжиме“, вели Дуду. „Сè додека секое лице со аутизам во Турција не живее не само со заштита, туку и со целосно достоинство.“